九江4岁女童患罕见异染性脑白质营养不良病
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江西九江墙体广告 九江市4岁女孩徐雅婷患上稀有遗传病,有幸获得救治期望,却由于无法付出120余万元的医治费用,而无法承受医治。
家住九江市庐山区威家镇星德村的徐雅婷,2014年8月份被查出患有异染性脑白质营养不良(MLD),江西九江墙体广告这是一种发病率仅有约十六万分之一的遗传病,当前临床上还无有用医治手法。得知这个音讯后,孩子的爸爸妈妈非常失望,但却不愿抛弃孩子的医治,处处为孩子寻医问药。孩子爸爸徐建华跟记者说:“不管怎样,作为爸爸妈妈,哪怕只要一丝期望,我也要给她治下去。”
3月24日13时许,记者在坐落九江市大中大广场邻近的孩子舅舅家中,见到了这一家人。徐雅婷坐在妈妈怀里,呆呆的望着电视,她的两个姐姐坐在沙发上看电视,看似“其乐融融”。但不多时,记者就发现小雅婷说话困难,并且无法独立行走,即使有人扶着也走得很困难。
孩子的妈妈胡岚通知记者,小雅婷的状况越来越糟。孩子呈现病状以后,正本跑跑跳跳的她走不稳路了,正本生动好动的她也不爱说话了,还会常常莫名地发愣。更令人心疼的是她还会偶然抽筋——全身生硬,口中流涎,只能靠吃中药“蝎子”来减轻。
胡岚说:“得了这个病,正本一家人都现已失望了,可是一个音讯的传来,却给咱们带来了新的期望——由于北京大学榜首医院的帮助,香港大学医学院的一个MLD课题研讨组,情愿为雅婷进行进一步的医治,这个研讨组曾成功治愈过一例该病病人。但当得知所需费用时,一家人又陷入了失望当中。包含骨髓移植和基因医治的总费用,起码也需求188万元左右。尽管该研讨组情愿赞助和减免部分费用,可剩余的120余万元,对于仅靠在四码头邻近摆地摊,月入2000~3000元,一起还抚养着3个女儿的徐建华配偶来说,无异于一个天文数字。
“正本她应该上幼儿园了的,为了省钱,让她在家跟着她奶奶,没想到……”说到这里,胡岚现已声泪俱下,在一旁的孩子爸爸也不由得抹起眼泪来。“期望可以有好心人帮咱们一把,否则再拖半年,想治也没办法了……”
有情愿伸出援助之手的好心人,请联络女孩爸爸徐建华,电话:13755238383。